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视频来源:央广网(01:44)
央广网重庆12月18日报道,“我就是得的‘美女病’……”今年刚刚确诊的19岁女孩傲雪,因服用了激素类药物,体重飙升了30多斤。确诊18年的凤舞,自称是个资深“老狼”。在经历了人生诸多磨难,并“冒险”生下孩子后,她依然坚强地活着。
12月12日,演员周海媚因病去世的消息,将系统性红斑狼疮(SLE)推上热搜,也让这群原本安静生活的患者受到更多“关注”。
据统计,中国的红斑狼疮患者超过百万。重庆地区目前尚无确切的发病率流行病学数据,其发病率与国内发病率相当,约有3万名患者。
元旦将至,傲雪已经在重庆大学城附近租房准备实习,她的同班同学因红斑狼疮休学一年后,即将返校。凤舞坚持周末回到大渡口,那里有几十个孩子每周要来上一节绘画课。
对她们而言,未来可期。
“冒险”生孩
“老狼”更得好好活
凤舞在2001年大学毕业后,从事平面设计工作,时常熬夜。
2003年,她和男友一起去了上海。工作辛苦,但收入可观。一年后,因双脚水肿,在上海瑞金医院确诊狼疮性肾炎。
前期治疗期间,每月费用高达8000元,而凤舞当时的月收入才5000元。“医生说这病累不得,建议别上班了。”
2008年回重庆后,病情稳定的凤舞去美术机构上班。每天下午上2堂课,很轻松。
因需要定期复查,凤舞在西南医院挂了专家号。“过了30岁,还是想要个娃。”凤舞此前得到的信息是,怀孕复发的几率较高。她加入的QQ群里,也有病友怀孕复发不得不流产的坏消息。
但专家给了她极大的鼓励和信心,她决定“冒险”生娃。熬过了怀孕初期的各种不适之后,凤舞再也无法忍受丈夫的“背叛”,“他觉得太冒险,如果生女儿,还担心会遗传。”于是,怀孕3个多月后,凤舞毅然决然跟丈夫离婚,并执意生下孩子。
早产了20天的孩子,3周后才抱出保育室。“破水后,医生迟迟不敢剖宫产,一定要等我的血小板指标正常。”说起当时的情形,凤舞心有余悸。
确诊18年来,凤舞的治疗费用超过了50万,但因为遵医嘱,调整心态,不劳累不熬夜……她几乎没有复发过。
凤舞平时更愿意一个人待着(央广网发 陈智列 摄)
如今,她每天给儿子做早饭,送去学校。平时在家休息,周末从沙坪坝赶到大渡口,那里有30多个孩子等着上她的绘画课。她出门戴口罩,不晒太阳,作息有规律,饮食偏清淡。
凤舞偶尔身上会有些疼痛,特别是耳朵。冬天是她不喜欢的季节,右手的“雷诺”现象(血管炎)明显,麻木,需要保暖才能缓解。但很多时候她都像正常人一样生活,“像我这样生了娃的‘老狼’还不少。有了娃,就更得好好活。”
患上“美女病”
活出“美人样”
傲雪新找的实习单位离学校不远,她在单位楼上租了房。这是一家做电话销售的公司,不用出门,上班时间从上午10点到下午5点,比较轻松。
时间回到9个月前,傲雪对自己的实习规划可没这么轻松。
今年3月,傲雪眼睛肿得厉害。她去看了眼科,又去肾内科做穿刺,确诊是肾病。4月出院后,浑身出现了盘状斑。被认为是荨麻疹,输液后斑纹消退。
9月4日,她在学校失去意识,被救护车送往医院急救。9月18日,被确诊为严重的红斑狼疮,并处于活跃期。
9月30日,她再次被送进ICU,紧急输血。直到11月2日出院。
傲雪老家在重庆巫溪农村。父亲在她1岁多时为救工友去世,那时妹妹还未满月。几个月后,母亲离家出走。初二时奶奶去世,傲雪逐渐成了家里的主心骨。
父亲的抚恤金,一直支撑着傲雪姐妹俩读书,姐妹俩陆续考上了重庆的大学。顺利毕业,工作挣钱,供养妹妹读书和赡养爷爷,傲雪有了盼头。
10月份再次住院后,傲雪学校的老师和同学们为她捐款,并在网上发起了筹款。妹妹因为课程较多,1个月左右来看一次傲雪。“她成绩好,又是学生会干部,全额奖学金都还要勤工俭学。”说起妹妹,傲雪满脸的骄傲。“也经常跟爷爷打电话,说了这个病,他也不太懂。”
傲雪尽量把自己“包裹”起来(央广网发 陈智列 摄)
经历了这场变故,傲雪体重激增30多斤,脸变圆了。尽管病情得到了有效控制,但身上仍然会有胀痛;耳朵出血后,因血小板较低,很难凝血。
在傲雪住院期间,辅导员告诉她,一年前因病休学的同班同学要返校了。傲雪这才知道,同学也患上了红斑狼疮。同病相怜的两人,因此成了好友。
“我们都说自己得的是‘美女病’!”傲雪眨眨眼,调皮地说,既然是“美女病”,那就得活出“美人样”来。虽然知道这个病得长期用药无法根治,生活中还得注意避光等等诸多不便,但傲雪已经准备好“与狼共舞”。
诊断标准有提升
重庆海吉亚医院肾病风湿免疫科主任陈国涛是傲雪的主治医师,在他看来尽管红斑狼疮是一种常见病,但傲雪的病症属于非典型的。“比较少见,以血液系统损害为主,免疫指标多为阴性。”陈国涛说,这也是傲雪在较长一段时间没能确诊的原因。
按照原有的红斑狼疮确诊指标,十三条指标(1.蝶形红斑或盘状红斑2.光过敏3.口腔溃疡4.非畸形性关节炎或关节痛5.浆膜炎、胸膜炎或心包炎6.肾炎蛋白尿或管型尿或血尿7.神经系统损伤抽搐或精神症状8.血象异常,白细胞少于4x10^9/L或血小板少于80x10^9/L或溶血性贫血9.狼疮细胞或抗dsDNA抗体阳性10.抗Sm抗体阳性11.抗核抗体阳性12.狼疮带试验阳性13.补体低于正常)满足四条可以诊断。
但根据《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》,对目前的标准进行了进一步优化和验证,使得诊断的敏感度和特异度均有所提升。SLE 分类标准要求至少包括一条临床分类标准以及总分≥10分可诊断。“按照新的诊疗指南,她(傲雪)的评分为17分。”
《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》(央广网发 受访方供图)
陈国涛的200多位红斑狼疮病人中,年龄跨度从15岁到45岁,只有一例死亡。“重症停药,发现得较晚。”
他最年轻的病人只有17岁,26岁时考上了公务员。
狼疮可以“做”任何事情
12月14日,重庆市中医院风湿免疫科门诊室,副主任医师李成荫当天一共接诊了65名病人,其中9名红斑狼疮患者。“7人复诊的,2人当天确诊。”此后几天,红斑狼疮患者就诊比例一直居高不下。“平常也就3、4人。”8年时间,李成荫接诊了超过300名患者。
在李成荫看来,红斑狼疮“不死癌症”的说法,在业内早已不提。“这种提法对患者会造成极大心理压力。以现有的医疗水平,死亡率极低。”但李成荫提到的极低死亡率,是建立在系统治疗、规范用药基础上的。
2018年,一名41岁女性患者,双脚脱疽(脱落),抢救2周后死亡。
李成荫说,死亡案例均与不遵医嘱,用药不规律有关。部分患者患病后性格变得较为偏执,造成他们的依从性不高,对治疗方案接受度不高,进而拒绝治疗。
“狼疮可以做任何事情……”这是医学界常用的一句谚语。李成荫解释说,红斑狼疮会攻击患者大脑神经,引发一些罕见症状。
去年接诊的一名14岁四川女孩,症状表现为语无伦次,手舞足蹈,搓空理线,停不下来。“这是一种罕见并发症‘舞蹈症’。”经过李成荫团队的治疗,病情得到控制。他们将其作为罕见并发症案例,准备在明年的全国风湿免疫年会跟同行交流探讨。
年轻的患者除了身体,还会在感情上受到打击。不久前,一名女孩在病房里哭泣,原来是遭遇男友狠心抛弃。“疾病真的是试金石。”
但也有例外。李成荫说,当年他在南京某医院实习时,跟同学一起接诊了一名患红斑狼疮的女孩。“女孩漂亮,也很配合治疗。后来被我同学追到手,结婚生子了。”
重庆约有3万患者
陆军军医大学新桥医院血液病医学中心副主任高蕾教授介绍,红斑狼疮是体内雌激素过高引起的免疫反应,女性发病率高于男性,尤其是育龄期女性。中国红斑狼疮平均发病年龄在30.7岁,男女性别比为1:12.
中国的发病率约为70-75人/10万,全国超百万患者。重庆地区目前尚无确切的SLE发病率流行病学数据,估计其发病率与国内发病率相当。以重庆市3000万人口数量估算,目前大概有约3万名患者。
红斑狼疮的治疗,以激素为基础,可联合环磷酰胺、苯丁酸氮芥、硫唑嘌呤、环孢素A、甲氨蝶呤片,也可联合中医中药治疗。治疗过程中应注意去除诱因(感染、内分泌失调、紫外线照射、化学药品的接触),自我保护和饮食禁忌。
患者的存活时间取决于受累的脏器及受累的程度,但大多数病人经及时合理的治疗后可存活10年以上,死亡的原因多数为感染,其次为肾功能衰竭,中枢神经系统病变及心力衰竭。
民间公益组织在行动
呼吁关注6万儿童患者
2023年是35岁的凌惠吉(网名:卓乐)与红斑狼疮圈子相处的第六个年头。从2018年投身“SLE解忧杂货铺”公益项目以来,寻医问药、联络患者、解忧答惑,占据了她的全部。
2020年,她成立公司,成为上海大学生创业基金会扶持的项目,获得上海市工程技术大学重点扶持,并从基金会获得银行贷款,加上上海长宁区天山路街道创业补贴、老师朋友们的入股以及企业的赞助,以维持运营。
在2022年世界狼疮日来临之前,卓乐和她的团队联合多方机构,完成了《2022年全国狼疮患者需求白皮书》。本次调研对象集中在26岁-35岁的女性,以稳定期的患者为主。已确诊疾病期8-15年最多,最短的1个月,最长的33年。有效问卷1886份(其中成人1694份;儿童192份),涵盖了江苏、上海、广东、浙江、海南、安徽、河北、山东、河南、四川等省市。
在今年的SLE全国患者大会上,“SLE解忧杂货铺”联合上海浦济、江苏芬享、安徽蝴蝶飞飞、中和医疗一起成立了长三角地区风湿病患者服务联盟。目前可覆盖SLE患者6万余人。
“我们做这个的初衷就是把狼疮患者尽可能地联系起来,为他们解忧解惑。再一起去帮助更多的患者,少走弯路。”卓乐这样总结他们的企业宗旨。
一名广东女孩,十几岁时确诊SLE。她的父母四处找偏方,并听信不能吃肉的谣言。于是在女孩的整个青春期,就给她吃白菜。在她成年后,加入了患者微信群,发现跟她差不多年纪的病友,都在吃肉和其他的蛋白质,这才幡然醒悟。另一名河北患者,停药后乱用保健品,导致肾功能急剧下降,最终肾衰竭。
说起这些案例,卓乐深感痛心,“我们一直呼吁,一旦确诊,一定要去正规医院做长期治疗并复查。”
几天前,“SLE解忧杂货铺”视频号上开了一场直播,十几名狼疮患者上线反映,最近的报道对患者是不友好的。本来大家生活平稳,突然身边的人开始关注红斑狼疮,而且都是抱着比较怜悯的态度,对她们来说挺伤心的。
卓乐希望大家不要用另类的眼光看待红斑狼疮,也不要去过度怜悯“蝶友”。她们有自己的生活,有自己的圈子,她们就是普通人。
同时,SLE解忧杂货铺也呼吁公众关注儿童SLE,在中国有6万多名的SLE是儿童。儿童患病后,病情比成人更难稳定,而且病程更长。
尽管投身SLE公益多年,但认识卓乐的朋友都知道她并不是患者,所以她常跟一些要好的“蝶友”开玩笑:“我是在心灵上生了一场病,这个病恰巧是红斑狼疮。希望每个人的生命都能有独特的闪光点,照亮自己,也点亮他人”。
(应受访者要求,文中傲雪、凤舞为化名)
标题:与“狼”共“舞”,红斑狼疮患者的别样人生
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